Als wir Jennys Facebook-Post auf unserer Seite gelesen haben, waren wir wirklich betroffen. Direkt aus dem Krankenhausbett berichtete die leidenschaftliche Lehrerin von ihrem langen Leidensweg aufgrund ihres Lipödems – einer Fettverteilungsstörung -, ihrer Operation und wie sehr ihr gesunde Ernährung geholfen hat.
Nun hat sie ihre ganz persönliche Geschichte mit uns geteilt. Warum?
Jenny möchte anderen Betroffenen Mut machen. Sie möchte, dass diese Krankheit in der Gesellschaft endlich Akzeptanz und Unterstützung findet. Und mit ihrer Geschichte helfen, das Leiden anderer Frauen zu beenden.
Danke, liebe Jenny, dass wir deine Erfahrungen öffentlich machen dürfen.
„In den vergangenen sieben Jahren habe ich unzählige Ärzte aufgesucht, um endlich eine Erklärung für den starken Druckschmerz an den Armen und Beinen, die blauen Flecken, extremen Wassereinlagerungen (teilweise so heftig, dass mir an manchen Tagen die Jeans vom Tag zuvor nicht mehr gepasst hat), Kribbeln und ein oft auftretendes Taubheitsgefühl in den Extremitäten zu erhalten. Die deutliche Gewichtszunahme und – was beim täglichen, kritischen Blick in den Spiegel natürlich auffällt – eine extreme Veränderung der Körperform kam auch noch hinzu.
Oft folgt Unverständnis: Ich bin sehr sportlich, bewege mich viel. Wieso diese negativen Veränderungen?
„Wassereinlagerungen sind normal bei Frauen, denken Sie an Ihren Zyklus, malen Sie nicht den Teufel an die Wand“ oder „Dann haben Sie in letzter Zeit eben einfach ein bisschen zu viel gegessen. Nehmen Sie mal zehn Kilo ab, dann geht es Ihnen wieder gut“. Das sind nur zwei harmlose Beispiele von Kommentaren, die ich in den Jahren andauernd gehört habe.
Alle Betroffenen wissen, dass dies ein zusätzlicher Ballast für die Seele ist. Da ich mich von den Ärzten im Stich gelassen gefühlt habe, begann ich sehr viel im Internet zu recherchieren und bin bei der ketogenen Ernährung hängen geblieben.
Per Zufall entdeckte ich im Jahr 2018 Marina und Foodpunk.
Zu diesem Zeitpunkt habe ich bereits mein erstes Paar Kompressionsstrümpfe getragen. Außer einem einschneidenden Gefühl am Unterschenkel kann ich nicht sagen, dass es mir geholfen hat. Ganz anders aber die Ernährung.
„Flachstrickkompression: Es quetscht, piekt und ist zu warm (Kommentar der Frau im Sanitätshaus: Na, da haben wir ja genau Ihren Hautton getroffen! – eher den meines Hundes, oder?)“
Ich informierte mich auf der Foodpunk-Homepage, folgte der Facebook-Gruppe und entschied mich relativ schnell für die Boost your Brain Challenge (unsere ketogene 30 Tage Challenge, die es vor der App als PDF gab). Es wurde ein Plan mit meinen persönlichen Werten und Verträglichkeiten erstellt – einfach super!
Nach wenigen Wochen nahmen die Wassereinlagerungen und Schmerzen in den Beinen ab. Ich fühlte mich vitaler, leichter. Es schmeckte einfach jede Mahlzeit! Foodpunk tat mir gut, tat meinen Beschwerden gut (von denen ich übrigens immer noch nicht wusste, wo genau sie herkamen). Ich bestellte mir noch weitere PDF Challenges, bis ich zum Schluss auch stolze App-Besitzerin wurde. Die App macht die wöchentliche Planung um so vieles einfacher und sieht auch noch fantastisch aus
Es hatte sich so vieles zum Guten gewendet, ist besser geworden. Das war schon ein großes Erfolgserlebnis. Die Schmerzen und körperlichen Veränderungen sind jedoch immer irgendwo da gewesen, auch wenn sich nicht mehr alles nur darum gedreht hat.
Wenn man dann kurz vor dem 30. Geburtstag steht, denkt man sich:
Ich bin zu jung, um das mein Leben lang zu ertragen und vor allem zu akzeptieren, dass Schmerz und Unwohlsein immer dazugehören werden. Zu jung, um mein restliches Leben Kompressionssocken im unheimlich attraktiven Feinstrick zu tragen. Zu jung, um regelmäßig nicht aktiv am Leben teilzunehmen, weil ich meine Beine hochlegen muss, da Stehen und Gehen zu sehr schmerzt.
Ich bin viel zu sehr Englisch- und Sportlehrerin aus tiefstem Herzen, so dass ich Angst habe, diesen Job irgendwann nicht mehr machen zu können. Schmerzen beim Arme heben, um ein Tafelbild zu erstellen. Bloß nicht die Schmerzen in den Beinen anmerken lassen, wenn ich im Sportunterricht eine Übung vormache. Ich will doch einfach nur gesund sein. Ein gutes Vorbild vor allem für meine SchülerInnen sein.
Und vor allem bohrt die Frage: Wie schlimm kann es noch werden?
Ich recherchierte also wieder und fand einen Spezialisten für Lymphologie und Gefäßchirurgie. Und erhielt endlich eine medizinische Diagnose für mein Leid: Lipödem- Fettgewebsödem Stadium I der Arme und Beine.
Der Arzt schlug eine konservative Therapie vor, was bedeutet, dass ich weiterhin zur Lymphdrainage gehen sollte. Aus Erfahrung wusste ich, dass diese Behandlung leider immer nur für ein bis zwei Tage leichten Erfolg bringt, die Wirkung dann aber auch wieder verflogen ist.
Den Kommentar der Dame im Sanitätshaus, als ich meine Kompressionssocken im Flachstrick abholen wollte, höre ich noch heute: „Das ist doch super, wir haben genau Ihren Hautton getroffen. Das fällt unter dem Sommerkleid überhaupt nicht auf.“
Auch die Aussage des Arztes war zwar gut gemeint, aber schlussendlich auch nicht viel besser: „Heutzutage sieht Kompressionskleidung richtig toll aus. Man kann sie in verschiedenen Farben und Mustern bekommen.“ Ähm, nein, danke, das möchte ich nicht.
Das Tückische am Lipödem ist: Man kann es nicht aufhalten. Kein Sport und auch keine Ernährung können es heilen. Natürlich hilft Aqua Jogging, Cycling etc. und eine gute Ernährung, aber es hört nie ganz auf.
Es folgt Stadium II und manchmal auch III – und die Lösung soll eine Konservative Therapie für Betroffene sein, weil das Lipödem keine Kassenleistung ist.
Somit war für mich eine Liposuktion (= Fettabsaugung) aus medizinischer Hinsicht die einzige Lösung. In einer ersten Operation wurden meine Oberschenkel (innen, außen, vorne, hinten) und die Knie gemacht.
Als der Arzt mit den beiden Trichtern und abgesaugtem Inhalt (umgerechnet pro Bein etwas mehr als zwei Kilo pures Fett) in mein Zimmer kam, liefen mir dir Freudentränen herunter. Knapp fünf Liter voll mit Wut, Verzweiflung und Ratlosigkeit der letzten sieben Jahre – eingefüllt in zwei Behälter.
Eine weitere OP ist für die Arme geplant – jedoch erst im nächsten Jahr. Jetzt möchte ich erstmal abwarten, wie das Ergebnis der Beine wird. Derzeit trage ich noch Verband, Mieder und Thrombosesocken – man sieht aber schon einen deutlichen Unterschied. Und vor allem: Die Druckschmerzen sind weg. Trotz postoperativem Schmerz ist der typische „Lipödem-Schmerz“ weg. Wahnsinn!
Ab jetzt kann es nur noch bergauf gehen und dabei begleitet mich die App von Marina und ihrem Team von Foodpunk. Danke!!
Endlich kann ich das Essen bedingungslos genießen, weil es MIR gut tut und nicht nur das Lipödem in Schach hält.
Lasst uns unser Netzwerk nutzen. Jede zehnte Frau ist betroffen, fühlt sich vielleicht genauso hilflos, ratlos oder schämt sich eventuell. Ihr könnt euch durch eine gute Ernährung ganz viel Linderung verschaffen. Es lässt es erträglicher werden. Und gibt Kraft für die weiteren Schritte.
Kämpft für eure Gesundheit, euren Körper, euer Wohlbefinden. Es lohnt sich.
Ihr seid nicht allein.“
Jenny
Anmerkung der Redaktion: Dieser Text ist ein ganz persönlicher Erfahrungsbericht – andere Lipödem-Patienten könnten abweichende Erfahrungen erleben. Ob für dich eine OP hilfreich sein kann oder überhaupt in Frage kommt, kannst du mit deinem behandelnden Arzt abklären.
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